2. Een leven lang…

Een leven lang heb ik al gezondheidsproblemen.
Van ernstige tot levensbedreigende problemen.
Ik weet niet beter. M’n mooie dochter weet niet beter, zei ze laatst zelf.
Eigenlijk heel gewoon dus, zou je denken. Niets is minder waar.

Al die problemen bleken één oorzaak te hebben: een zeldzaam syndroom inclusief de bijbehorende genmutatie.
We zijn er pas een jaar geleden achter gekomen. Ik ben inmiddels 41.
Toen ik 35 was, kreeg ik voor het eerst te maken met borstkanker.
Als je mijn syndroom hebt, blijk je een 85% life time risk op borstkanker te hebben, maar dat wist ik toen nog niet…

Ik had een voorloper, kreeg een borstbesparende operatie die eigenlijk alleen maar gedaan was omdat ik pijn had van het knobbeltje en dat het een voorloper was wisten we eigenlijk pas na de operatie want het biopt was mislukt.
Voor de zekerheid gingen we preventief bestralen en dat heb ik geweten. Intense vermoeidheid maakte zich van me meester. Ik heb maanden rondgelopen met het idee dat er een deken van 100 kilo op m’n schouders lag. Ik kon niet meer. Ribpijn kreeg ik ook. Toen pas ontdekte ik hoeveel je eigenlijk met je ribben doet. Enorme zenuwpijn, had ik en na maanden zoeken mocht ik gelukkig een experimentele crème proberen tegen de pijn. Het maakte het leven wat dragelijker.

Twee jaar later voelde ik aan de andere kant iets. Weer een voorloper. Ik hoefde niet zo lang na te denken. Géén bestraling. Haal alsjeblieft al het weefsel weg en zet er een prothese in. Er was nog enige twijfel bij de artsen, maar later bleek het de enige juiste keuze. Het wás een voorloper, maar eentje die heel snel groeide en ook snel van gradatie veranderde. De artsen schrokken zich te pletter van deze PA-uitslag. Ik vergeet de gezichtsuitdrukking van de chirurg nóóit meer…

De directe reconstructie verliep met de nodige complicaties. En een jaar later, zat er in de andere kant opnieuw een voorloper van borstkanker. We hadden notabene ‘nabestraald’. De artsen vonden het bijna onbegrijpelijk.
Ik hoefde niet lang na te denken. Deze borst moest ook verwijderd. En ondanks de bestralingen, durfde de plastisch chirurg een reconstructie aan. Dat leverde een duidelijk verschil op tussen beiden kanten, maar in ieder geval was er iets mogelijk…

De pijn in m’n ribben was inmiddels weg, maar komt zo nu en dan weer kijken om me even te helpen herinneren.
Sommige mensen houden de na-effecten een leven lang, zei de arts. Ik krijg nog steeds fysiotherapie ervoor.
De borstkanker is er daardoor dus nog íedere dag: Bewegingsbeperkingen, een zeer strakke huid, een reconstructie die niet af is en waarschijnlijk nooit af gaat komen en een gehavend lijf. En een vertrouwen dat voorgoed weg is.

Door de borstkanker heb ik bijzondere vrouwen leren kennen. Allemaal in verschillende fasen van de behandelingen: een paar jaar verder, net ontdekt, net klaar met de behandelingen, met uitzaaiingen…
De schok als er toch weer uitzaaiingen bij iemand ontdekt wordt blijft immens en onbeschrijfelijk.
In zulke verschillende omstandigheden verkeren zij en tóch gebeurt het.
De kanker heeft hen ingehaald, schreef één van die vrouwen onlangs.
Onrechtvaardig en hartverscheurend. Dat is wat het is.

Er is ook een aantal vrouwen die het door de jaren heen niet heeft kunnen winnen. Zij zijn niet meer bij ons. En ook dat is onbegrijpelijk. Een paar van hen zitten er vastgebeiteld in m’n hart. Wat wij allemaal gemeen hebben en hadden met elkaar is dat ons leven veranderd is. Dat het nooit meer ‘normaal’ wordt.

Want borstkanker is géén ziekte die je er even bij doet…
Het is geen ziekte die, als je maar op tijd bij bent altijd goed te genezen valt.
Ál die vrouwen wisten dat het ook hén kon overkomen, maar hoopten natuurlijk dat het niet zou gebeuren.

We hoefden ons nergens van bewust te worden; we waren meer dan uitvoerig voorzien van informatie door de media.
En inmiddels is de maatschappij doorgeschoten daarin. De meeste niet-kankerpatiënten, zijn gehersenspoeld.
“Heb je wel genoeg bewogen”, “oja, je gaf niet zo lang borstvoeding he”, “gelukkig is het een kleine tumor”, “positief blijven hoor, dan komt het goed” en meer van dit soort vooronderstellingen en vooroordelen vliegen je – als het even tegenzit – om de oren als je borstkanker krijgt.
Borstkanker is tegenwoordig all about preventie, vroege opsporing en bewustwording.

Al deze indoctrinatie komt tot een dieptepunt in de borstkankermaand.

Borstkanker wordt dan een roze feestje. Gebouwen worden in het roze licht gezet en BN-ers lopen met een enorm decolleté glimlachend rond voor de goede zaak. Het zal allemaal wel goed bedoeld zijn hoor, maar de groep waar het om gaat, wil maar één ding: Dat er stappen gezet worden op het gebied van genezing en dat er zinvolle onderzoeken gefinancierd worden. Zodat we op een dag weten waarom de ene tumor wel uitzaait en de andere niet. Dáár moet de focus weer op komen te liggen. Die richting moeten de professionals weer op, de borstkankerorganisaties en bovenal ook de media.
Het gaat niet meer om bewustwording, het gaat niet meer om vroege opsporing. Zoals gezegd: we zijn ons al bewust en vroege opsporing brengt, aangetoond, geen verlaging van het sterftecijfer. Het gaat om genezing.

Zíe het, erkén het en dóe er iets mee. Nú.

@brstknkractie: Generating...

Geef een reactie