13. Vroeg erbij, maar ga toch dood

Beste Estée Lauder,

Je hebt een oproep gedaan om voor de Estée Lauder Breast Cancer Awareness Evening een patiënt haar verhaal te laten doen. Het is dat ik te ziek ben, anders zou ik graag mijn verhaal doen. Februari 2010 bk, tumor maar 2,8cm, graad 2 als ik het goed heb. Oncoplastische operatie, heel mooi (als je weet wat dat is: het lijkt nog het meest op een borstverkleining). 4xAC, 4xTaxol, herceptin, 33 bestralingen. Ik rolde overal redelijk goed doorheen. Positief, had een jaar apart gezet, en wilde in januari, februari 2011 mijn leven weer oppakken. Nog wel door met de herceptin, maar dat was niet zwaar ofzo.

In februari 2011 was er mogelijk sprake van een uitzaaiing in de lever, in april was het duidelijk dat dit inderdaad zo was. Nog geen man overboord, want met uitzaaiingen kun je soms best lang doorleven, toch? Diverse chemo’s, ziekenhuisopnamen verder is duidelijk dat de kanker me heeft ingehaald. Het is alsof het leven onder me vandaan kruipt. Daar helpt geen positieve instelling of roze feestje tegenaan. Met bewustwording, vertrouwen en dat soort flauwekul heb ik niets. Wat ik wil voor de meiden die na mij komen: genezing! En waarom is de ene kankersoort zo agressief en de andere niet? Dat zijn zaken van gewicht.

Mijn man (we zijn nog maar 7 jaar samen) en kinderen moeten mij (waarschijnlijk) binnenkort missen. Het is echt een KUT ziekte. Heel simpel, niet meer en niet minder.  Dit is geen leuk verhaal, dus ook al was ik niet zo ziek, dan nog zou ik vast niet worden uitgenodigd door je. Ondanks de goede prognose die ik had, ik was er op tijd bij, pas in geen enkel risico hokje, etc etc, is het heel hard gegaan. Ja er gaan nog steeds mensen dood aan bk, en nee, dit heeft niets met bewustwording te maken.

Je schrijft in reactie op mijn verhaal dat je hoopt op een wereld zonder borstkanker. Dat is mooi. Maar de ergste uitspraak die je doet is “veel waren er op tijd bij”. Flauwekul, want dat was ik ook. Goede prognose, gezond, geen risico factoren, kleine tumor. Kortom alles goed. Ondanks dat TOCH uitzaaiingen, en dan nog van het agressieve soort. Bewustwording? Mooi, leeg woord. Zegt helemaal nul. Dus, verleg je focus op genezing. DAT zou de wereld kunnen veranderen. DAN ben je goed bezig. Niet met mooie maar holle woorden. Woorden zoals: “Ik heb de kanker overwonnen.” want dat kan helemaal niet, of “als je er maar op tijd bij bent.” Ik heb het zelf gezien, de kanker haalt je in.

Ik mag hopen dat het jezelf nooit en te nimmer overkomt, want dan zou je wensen dat je meer achter genezing aan gezeten had i.p.v. “bewustwording”. Vroege opsporing redt helemaal geen levens. Daar ben ik -nu nog- het levende bewijs van. Straks niet meer, dan ben ik dood.  Er zijn genoeg lotgenoten met veel mindere prognoses, veel grotere tumoren, veel minder goede vooruitzichten, die er niet “op tijd” bij waren, Om in jouw woorden te spreken. Toch hebben die blijkbaar betere overlevingskansen, die vechten nu niet op leven en dood, hopend op nog een paar maanden extra. Waarom gaat de ene tumor wel agressief verder en houdt de andere zich gedeisd? Interessant, hè? Beter dan “bewustwording”, want wat zegt dat nou helemaal?

Dus wat wil je nu eigenlijk? Wat zegt dat woord, bewustwording? Dat je je ervan bewust wordt dat je borstkanker kunt krijgen? Ja, hèhè, natuurlijk ga je naar de huisarts als je een knobbeltje voelt. Daar is dat hele circus van jullie niet voor nodig. Dat wekt alleen maar een scheve voorstelling van zaken. Zodat, als je borstkanker hebt, je met de meest achterlijke opmerkingen van buren en bekenden wordt geconfronteerd.

Kortom, dat “op tijd” is een loze kreet. Je zegt iets, je schrijft iets, maar je hebt er geen benul van waar de klok hangt, laat staan dat je een klepel kunt vinden. En die wereld zonder borstkanker waar je het over hebt, die komt er alleen als er mensen opstaan die werkelijk verschil willen maken, en zich op genezing inzetten. Helaas ben jij dat dus duidelijk niet.

Groet, Lydia,  Amazone

Estée Lauder,

Jammer dat je niet meer reageert op mijn laatste mail. Heb ik je beledigd? Voel je je in de zeik gezet? Ach, als borstkankerpatienten krijgen we wel erger te verduren. Rare, beledigende opmerkingen van mensen die het allemaal beter denken te weten.

In mijn eerste mail schreef ik dat ik er op tijd bij was, in geen enkele risicogroep zat, heel goede vooruitzichten. Alle oksel klieren schoon(heb ik niet geschreven, was wel zo). Ik schreef ook niet dat ik niet sneller bij de (vervangend) huisarts had kunnen zitten, dus sneller opsporing was volgens mij niet mogelijk. Eigenlijk verbaasde je antwoord me enorm, en kwam het respectloos over. Je stelde dat er velen op tijd bij waren, bewustwording erg belangrijk was, en vroege opsporing levens kan redden. Terwijl ik je net had geschreven dat dit dus niet van toepassing is… Hoeveel heb je dan gelezen van wat ik schreef?

Ik hoopte door mijn antwoord te bereiken dat je zou beseffen wat werkelijk belangrijk is voor iemand met uitgezaaide borstkanker (immers het thema van deze oktobermaand), iemand, die de dood in zicht heeft. Het enige wat dan nog echt telt is dat er meer aandacht besteed wordt aan genezing, en mensen die zich DAAR voor willen inzetten. Mensen die WERKELIJK verschil willen maken. Jij, met jouw contacten zou veel kunnen bereiken. Als je ogen open gaan, je anderen weet te mobiliseren, is mijn dood niet voor niets.

Als ik schrijf dat ik hoop dat je nooit of te nimmer in mijn positie komt te staan, meen ik dat oprecht. Want dan is het te laat, en zou je wensen dat je inderdaad meer op genezing had ingezet.
Nog steeds ben ik een positief mens, die al snel de zon ziet schijnen. Ik wens niemand slechte dingen toe, probeer zaken van meerdere kanten te bekijken, ben oplossingsgericht. Men noemt mij een sterke vrouw. Dat begrijp ik niet goed, want ik ben maar gewoon Lydia. Blijkbaar inspireer ik anderen, ondanks dat het nu zo slecht met me gaat in zo korte tijd. Ik ben blij met wat ik nog wel kan, al is dat niet veel.

Prioriteiten veranderen als je de dood in ogen kijkt, en nee, nogmaals, dit had niet voorkomen kunnen worden door bewustwording of er op tijd bij zijn, dan wel een andere levensstijl. Ik hoop dat je hierover nadenkt en echt het voortouw wilt nemen op het gebied van genezing.

Groet, Lydia
Amazone

@brstknkractie: http://tinyurl.com/cdltowm

Geef een reactie