Stoppen met hormoontherapie betekent niet dat de patiënt dom is

Daar gáán we weer, een nieuwsbericht dat vrouwen na borstkanker ‘drie keer meer kans’ hebben te overlijden als ze voortijdig met hun tabletjes hormoontherapie stoppen. Nu zegt ‘drie keer meer’ niks, als je niet weet hoeveel je kans op overlijden eigenlijk is. Ik bedoel van 1 op de miljoen naar 3 op de miljoen is ook 3 keer zoveel, maar daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen tabletjes slikken én de bijwerkingen ondergaan.

Dit is sowieso een slecht onderzoek, want er wordt gekeken naar sterfte na 3 jaar. Die periode is véél te kort omdat hormoongevoelige tumoren bekend staan als langzame uitzaaiers. Bovendien is er niet gekeken naar ‘borstkanker gerelateerde sterfte’ maar naar ‘totale sterfte’ (waarschijnlijk omdat er voor borstkanker gerelateerde sterfte al helemaal geen bewijs te vinden was). Veel onderzoekers focussen sowieso alleen op Overleving en vinden Kwaliteit van Leven niet interessant, behalve als je niet meer beter kunt worden.

We weten dat de meeste vrouwen de hormoontherapie voor niks slikken, maar…. we kunnen (nog) niet diegene aanwijzen voor wie de hormoontherapie het verschil maakt tussen wél of niet doodgaan aan borstkanker. Als je zeker weet dat hormoontherapie je leven redt, ben je bereid véél bijwerkingen te accepteren, maar als die kans 10% of minder is? Hopelijk brengt Personalised medecine in de toekomst meer duidelijkheid wie er precies therapie nodig heeft en wie niet.

Preventieve hormoontherapie na borstkanker is namelijk een zware behandeling met véél bijwerkingen. Het heeft een gigantische impact op de kwaliteit van leven, pijn in gewrichten, slaapproblemen, problemen met seksleven, cognitieve problemen.

Ik ben zelf, ondanks slechte prognose, voortijdig gestopt met hormoontherapie. Over dat duivels dilemma schreef ik deze blog. Ik wist wat ik deed en heb er geen spijt van.

Er wordt gesproken over ‘gebrek aan therapietrouw’ en gedaan alsof dat komt door de dommigheid van de patiënten en alleen maar een goede preek van de dokter vraagt. ‘Niet therapietrouw’ klinkt alsof de patiënt iets ondeugends doet. De werkelijkheid is dat patiënten heel vaak prima zelf een afweging kunnen maken tussen het risico enerzijds en de klachten en kwaliteit van leven anderzijds.

In plaats van een preek van de dokter, verdienen patiënten specifieke hulp bij de bijwerkingen die ze ervaren en als ze uiteindelijk tóch besluiten te stoppen, verdient dat acceptatie en respect.


@brstknkractie: http://tinyurl.com/ar77vps
Dit bericht is geplaatst in Nieuws, Opinie & Persberichten. Bookmark de permalink.

Geef een reactie