Wie zijn wij?

Wij zijn kritische borstkankerpatiënten
Wij zijn een grote groep van bijna honderd vrouwen met borstkanker die elkaar begin 2012 heeft gevonden in een besloten groep op Facebook. Naast lotgenotencontact en gezelligheid is er ook discussie gevoerd. Over het feit dat we veel lotgenoten zien overlijden aan borstkanker zonder dat we weten waarom. Dat de sterfte onder jonge vrouwen nauwelijks is afgenomen. Over vele actualiteiten in het nieuws. De PIP-implantaten, dat borstamputaties overbodig zouden zijn, dat meisjes die in hun jeugd zijn bestraald net zo’n groot risico hebben op borstkanker als gendraagsters van BRCA1/2. Dit zijn vaak schokkende zaken en met deze feiten of het nieuws gebeurt weinig of er lijkt weinig te gebeuren. En daar maken we ons druk om.

Wat willen we dan?
We willen dat de sterfte afneemt, dat schokkend nieuws een gevolg krijgt en dat nieuwe inzichten sneller leiden tot veranderingen in de borstkankerzorg.
Er zijn namelijk ook goede ontwikkelingen, zoals de mammaprint. Dit is een test die een indicatie geeft of chemotherapie echt nodig is of achterwege kan blijven. Deze bewezen test wordt niet standaard in de zorg of de zorgverzekering opgenomen. En dat is raar. Want op basis van deze test – afhankelijk van de graad van hun tumor – kan bij 1 op de 5 tot zelfs de helft van alle vrouwen chemotherapie overbodig zijn. Daardoor kan dus veel gevolgschade en zelfs overbehandeling worden voorkomen.

Ook nieuwe behandelingen als directe reconstructie na amputatie zijn niet voor iedere patiënt een keuzemogelijkheid. Of deze mogelijkheid bestaat in het behandelvoorstel is afhankelijk van hun arts of ziekenhuis omdat niet ieder ziekenhuis of elke specialist dat ook kan. Doorverwijzing is in zo’n situatie niet gangbaar en dat zou in het belang van de patiënt wel zo moeten zijn. Evidence based medicine lijkt soms nog belangrijker dan common sense ofwel het gewone gezond verstand.

Ook in de fondsenwerving en besteding rond (borst)kanker worden soms vreemde keuzes gemaakt. Wel wordt een onderzoek gefinancierd naar de voorspellers van buikvet na chemo bij vrouwen met borstkanker en niet naar veelbelovend onderzoek naar killercells die borstkanker bij muizen kan genezen. Het is dan de vraag op welke wijze met dit soort onderzoeken de belangen van (borst)kankerpatiënten worden gediend.

Daarom stellen we vragen, uiten kritiek, brengen constructieve standpunten en communiceren daarover via ingezonden stukken en blogs. En zijn we op twitter40 actief om bij de juiste partijen direct vragen neer te leggen en ook antwoord te krijgen.

We zijn ook te volgen op facebook

@brstknkractie: http://tinyurl.com/d2txvc2

Geef een reactie