Met enige onvrede kijk ik naar de 24 zogenaamde kwaliteitsindicatoren die opgesteld zijn voor borstkanker.
Het betreft wederom alléén de chirurgische zorg en we weten allemaal dat de borstkankerbehandeling zoveel meer behelst (zie ook ons artikel in Medisch contact).
Kwaliteit gaat over je doel behalen en bij borstkanker betekent dat:
1) dat mensen niet doodgaan aan borstkanker (daar was het allemaal om begonnen), en als dat niet haalbaar is, dat mensen met een goede kwaliteit van leven zo lang mogelijk kunnen blijven leven en
2) dat ze met zo min mogelijk schade (gevolgen) verder kunnen leven. Dat betreft zowel lichamelijke als psychische schade.
Een vergelijking. Stel, je wilt op vakantie. Je doel is een leuke vakantie. Daar stel je bepaalde voorwaarden voor. Je wilt een hotel met bepaalde faciliteiten. Het moet vlakbij zee liggen. Het moet een zwembad hebben. Er moet roomservice zijn. Er moet een kinderspeeltuin zijn. Dat je een hotel vindt met die faciliteiten, garandeert niet dat je een leuke vakantie gaat hebben. Het schept de voorwaarden, maar garandeert niks. In het mooiste en best uitgeruste hotel van de wereld kun je een rotvakantie hebben.
Procesindicatoren scheppen voorwaarden maar zijn geen garantie voor kwaliteit.
Tot mijn verbijstering kwam ik er gisteren tijdens het Bossche Mammasymposium achter dat IKNL geen gegevens heeft over mortaliteit ten gevolge van borstkanker. IKNL gebruikt daarvoor de Gemeentelijke Basis Administratie (GBA). Je kunt dus onmogelijk zeggen dat het overlijden gerelateerd is aan de borstkanker. Als iemand 35 is als ze borstkanker krijgt en ze is 5 jaar later dood, is er een groot risico dat dat ten gevolge van de borstkanker is, maar….. dat kunnen we natuurlijk niet zeggen voor alle 70+ers. Linksom of rechtsom zal toch geregistreerd moeten worden of mensen overleden zijn en of dat dan áán borstkanker is. Dat is de meest zuivere maat om te bepalen of alle behandelingen succesvol waren of niet.
Natuurlijk is er met betrekking tot sterfte ten gevolge van borstkanker altijd variatie tussen ziekenhuizen omdat ziekenhuizen nooit dezelfde patiëntengroepen behandelen, maar uiteindelijk gaat sterfte gaat wel over kwaliteit. Met betrekking tot IVF wordt er al meer dan 10 jaar inzage gegeven in de slagingspercentages en daar hebben ze een prachtige bijsluiter bij geschreven. Een dergelijke bijsluiter zou je met betrekking tot borstkankerbehandelingen, mortaliteit en restschade ook prima kunnen schrijven.
Van de 24 kwaliteitsindicatoren zijn er 21 die over proces gaan en wellicht een voorwaarde zijn voor kwaliteit, maar niks zeggen over de kwaliteit. Het zijn faciliteiten. Er kan een multidisciplinair overleg plaatsvinden, waarbij besloten wordt om een patiënt een totaal verkeerd behandeladvies te geven. Een patholoog kan op een gestandaardiseerde manier verslag leggen maar de bepalingen slecht doen en ook nog eens op een verkeerde manier opschrijven wat ie gevonden heeft. Dat zegt dus niks over kwaliteit.
Mij hoor je niet zeggen dat borstkankerzorg niet goed is en ook niet dat het proces niet belangrijk is, maar ik maak ernstig bezwaar tegen uitspraken dat alle ziekenhuizen in Nederland dús goede borstkankerzorg zouden leveren (bron: Zorgvisie juni 2013) terwijl bedoeld wordt dat de ziekenhuizen (eindelijk) het (chirurgisch) proces op orde hebben. Daarvoor ken ik teveel patiënten en weet ik teveel over behandeltrajecten. Er gebeuren dingen die mijns inziens anno 2013 écht niet zouden mogen. Als die niet uit kwaliteitsindicatoren blijken, kloppen de indicatoren niet.
Kwaliteitsindicatoren 20 en 21, over irradicaliteit (of er wel of geen schone snijranden zijn bij borstkanker of bij DCIS, het voorstadium van borstkanker), zeggen wel iets over kwaliteit. De perverse prikkel zit erin dat als ziekenhuizen méér borstamputaties doen ze minder risico hebben op irradicaliteit. Oftewel, deze kwaliteitsindicator zegt alleen iets in relatie tot het aantal borstamputaties.
Kwaliteitsindicator 23 (hoeveel lokaal recidieven er binnen 5 jaar ontstaan) is weliswaar een heldere kwaliteitsindicator, maar daar zit ook een perverse prikkel in. Als besloten wordt dat het aantal lokale recidieven iets zegt over de kwaliteit, zal er méér en intenser bestraald worden. We weten al heel lang dat bestraling restschade geeft en we weten ook dat dat ernstig ondergerapporteerd wordt. De restschade wordt door een aantal radiotherapeuten zelfs ontkend. De vraag is: Is 3% vermindering van lokaal recidief het waard dat een groot deel van de patiënten met restschade rond blijft lopen? Waar zijn de Numbers Needed to Treat afgezet tegen de Numbers Needed to Harm? Een lokaal recidief is heel vervelend, maar is behandelbaar en rechtvaardigt dat dat zoveel patiënten met restschade blijven zitten? Dát is de vraag die gesteld moet worden.
Ik hoop hiermee een zinvolle bijdrage te leveren met betrekking tot Kwaliteit in de borstkankerzorg.
Ik hoop van harte dat de ziekenhuizen die slecht zijn in borstkankerzorg stoppen en dat de ziekenhuizen die goed zijn nog beter worden.
Dat zijn we verplicht aan al die patiënten die overlijden ten gevolge van borstkanker en dat zijn we verplicht aan al die patiënten die leven met de restschade ten gevolge van de behandelingen tegen borstkanker.
