Het begon met de gedachte vanuit de overheid dat een chronische ziekte complexe zorg vereist. Het idee is dat in een zorgstandaard deze zorg voor een specifieke chronische aandoening beschreven wordt. Daarbij zou vanuit het patiëntenperspectief weergegeven moeten worden waar kwalitatief goede zorg aan zou moeten voldoen, niet alleen voor de inhoud van de zorg maar ook voor de organisatie ervan en de ondersteuning van zelfmanagement. Een zorgstandaard zou dus een hulpmiddel moeten zijn voor zorgverlener, verzekeraar én patiënt, aldus Coördinatieplatforum Zorgstandaarden.
Nu zijn die Zorgstandaarden een ‘dingetje’. De overheid geeft er geld voor. CVZ is erbij betrokken. Patiëntenorganisaties duiken erop, omdat ze zo geld binnen kunnen slepen. Het produceren van een zorgstandaard is een doel op zich geworden. De kwaliteit ervan wordt niet meer getoetst.
We hebben dat eerder gezien bij de Zorgstandaard Mogelijk erfelijke en familiaire borst- en eierstokkanker. Vrijwilligers deden het werk. Een betaalde kracht ‘managede’. Dat leverde een 103 pagina tellend document op, dat een doel mist, dat barst van de fouten, dat onleesbaar is, kortom onbruikbaar voor de praktijk.
De Nederlandse Vereniging van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) rook een welkome inkomstenbron en een manier om zich te kunnen profileren en stortte zich op de Zorgstandaard Kanker. Al in het begintraject werd gezegd dat kanker een ziekte is met zo’n diversiteit dat één zorgstandaard onnodig en onbruikbaar zou zijn. NFK trok zich daar niks van aan en huurde voor veel geld een projectbureau in. Jaren werd er veel vergaderd en door betaalde krachten aan gewerkt. Dat leverde deze concept Zorgstandaard kanker op: Zorgstandaard Kanker concept.
Met verbijstering hebben we het gedrocht gelezen. Gelukkig mochten we commentaar leveren, dus stak onze voorzitster Sanne van Soelen vrijwillig vele uren in het schrijven van een commentaar: Reactieformulier zorgstandaard kanker voor patienten Borstkankeractie. Dit document werd op tijd ingeleverd. We kregen echter geen ontvangstbevestiging en hoorden er niets meer over.
Gisteren, op 2 oktober, was er blijkbaar een door NFK belegde vergadering met ‘patiëntenvertegenwoordigers’ om te spreken over het ingeleverde commentaar. Daar waren wij niet voor uitgenodigd. Commentaar negeren is blijkbaar de manier van NFK. Dat kan ook niet anders, want de opleverdatum staat al vast. Op 4 februari zal de Zorgstandaard Kanker hoe dan ook gelanceerd worden.
De zorgstandaard zou toch een hulpmiddel moeten zijn, voor zorgverleners, verzekeraars én patiënten? Hoe kan het dan dat NFK zo slordig omgaat met het commentaar dat patiënten leveren? Misschien omdat het produceren van een zorgstandaard een inkomstenbron is geworden en daarmee een doel op zich? Hoeveel geld is er nu weer verdwenen in een bodemloze put?
En waarmee het allemaal om begon, hebben de kankerpatiënten er iets aan? Zal de complexe zorg dóór deze Zorgstandaard verbeteren? Wij denken van niet. Nee, wij weten zeker van niet.
